Les Dix Meilleures Leçons Découlant du Projet Communautaire sur la Santé du Sein (PCSS) à Palo Alto en Californie
Par J. Belkora
Réimpression avec la permission de www.bcconnections.org
Original : anglais
Traduction: A. Belkora
Cet article est un condensé des leçons que j’ai retenues pendant des centaines d’heures en consultation avec des douzaines de patientes atteintes de cancer du sein dans le cadre du Projet Communautaire sur la Santé du Sein (PCSS), à Palo Alto, en Californie. Il représente le meilleur conseil général que je puisse donner à tout un chacun qui est sur le point de prendre des décisions sur le cancer du sein. Mon souhait est est que ces leçons servent de première étape dans l’avancement de nos connaissances. Tous commentaires ou suggestions seront les bienvenus.
1. Prenez tout le temps nécessaire avant de prendre vos décisions.
La plupart des cancers du sein mettent des années avant d’arriver au point d’être détectables. La patiente qui vient d’être diagnostiquée avec un cancer du sein peut, par conséquent, avoir l’assurance que trois ou quatre semaines consacrées à une analyse avant la prise de décision ne devraient pas compromettre l’efficacité de tout traitement eventuellement choisi---pour être sûre, demandez l’avis du médecin. Trois ou quatre semaines de reflexion avant la prise de décision pourraient éviter des années de souffrance plus tard, dans les cas où les décisions sont difficiles ou impossibles à inverser et coûteuses dans l’application. Souvent, les personnes chargées de votre traitement vous poussent à prendre une décision afin de vous fixer un rendez-vous immédiat qui leur soit pratique et rentable. Ne laissez personne vous inciter à la hâte, y compris par vous-même.
2...et ensuite cherchez un support affectif...
Aussi pénible soit-il à quelqu’un de l’admettre, le fond du problème en ce qui concerne le diagnostic et le traitement de cancer du sein est que, pour le moment, personne n’en connaît la cause, et aucun ne sait comment le guérir d’une façon définitive. Ce fâcheux actuel état des choses mène à des variations incroyables dans la pratique médicale à mesure que les patientes et les médecins s’efforcent de concevoir une stratégie la plus appropriée au cas par cas. Les personnes que vous consultez peuvent ne pas être du même avis sur presque chaque facette du diagnostic et du traitement de votre cancer du sein. Il est presque certain que vous aurez besoin d’un support pour vous maintenir à flot dans ce maréquage, encors moins naviguer. Adhérer à un groupe de support pourrait être un bon moyen de vous procurer le soutien dont vous avez besoin. Au minimum, vous aurez besoin de quelqu’un qui soit à l’écoute de vos réactions, pensées, et sentiments. Raconter votre expérience à quelqu’un de confiance pourrait vous aider à séparer le bon grain de l’ivraie par rapport à ce qui a du sens pour vous et ce qui n’en a pas.
Vos relations personnelles et professionnelles sont uniques et seront probablement modifiées à mesure que vous vous occupez de votre cancer du sein. Les gens réagiront d’une façon surprenante. Il vaudra la peine d’obtenir de l’aide pour vous occuper des relations qui sont les plus importantes pour vous. Le soutien affectif ne vient pas seulement auprès des groupes de support ; il peut se trouver auprès de la famille, les amies, et les collègues. Il peut aussi provenir de groupes avec lesquels vous avez contact dans vos pratiques religieuses ou rapports sociaux.
3....et soyez satistaite que vous comprenez bien les controverses....
Ne rencontrer sur son chemin aucune controverse sur le cancer du sein constitue un indice qu’il vous faudra rassembler plus d’information ! Quoi que le manque de consensus sur la façon de traiter le cancer du sein peut être effrayant,il y a au moins des chercheurs, cliniciens et patientes qui font l’expérience avec des techniques et procédures nouvelles, et ainsi font naître des « controverses.» Sur la base de leurs expériences et connaissances, vous pouvez essayer d’élabrer une stratégie qui, selon vous, a le maximum de bon sens. Cependant, soyez prête à assumer des engagements : vous aurez à choisir en qui et en quoi croire, et en qui et en quoi ignorer. Ce qui peut être difficile, car tandis que personne n’a pu trouver un traitement du cancer du sein supérieur aux autres à tous les égards, les gens,en fait, ont leurs favoris, et ils ont tendance à plaider passionnément pour eux. Chacun d’eux peut apparaître convainquant, même s’ils sont en contradiction l’un avec l’autre. C’est pourquoi il vous faut du temps pour tout analyser d’une manière qui vous met à votre aise. Votre but est d’être bien à l’aise et convaincue des raisons de toute décision que vous prenez sur le cancer du sein.
4....en gérant vos décisions comme vous le faîtes dans les autres projets de tous les jours....
La plupart de nos clientes au Projet Communautaire sur la Santé du Sein ont l’habitude de gérer des projets complexes dans leur vie professionnelle et privée. Souvent, la dernière chose qu’elles ont envie de faire est d’entreprendre la responsabilité de coordonner le diagnostic et les décisions sur le traitement, en plus de toutes les autres charges. Cependant, personne d’autre ne peut examiner leurs décisions avec la vigilance et la connaissance de soi qu’elles apportent à la tâche. Si elles n’agissent pas pour s’assurer que leurs interêts sont servis, quelqu’un ayant d’autres interêts peut le faire.
En général, à moins que ne preniez les commandes en toute prise de décisions, vous courez le risque que quelqu’un agisse en votre place, sans que se soit dans votre interêt. Quelque soient votre expérience ou formation, apportez tous vos talents à la tâche de gérer le « projet » sur votre cancer du sein. Vos talents bien établis d’organisation ou analytiques vous aideront à traiter toutes les controverses que vous pourriez rencontrer d’une manière qui vous soit convenable. Si vous vous acharnez dresser des listes, allez-y et faîtes les. Si vous aimez songer à vos autres projets dans la solitude, prenez le temps aussi de faire de même pour celui-ci. Faîtes face à votre projet sur le cancer du sein avec autant de confiance et courage que vous pouver rassembler.
5....autorisez vous à expérimenter et apprendre....
Très peu de décisions sont « définitives » ou irreversibles. Plusieurs clientes s’inquiétent de leurs décisions parce qu’elles veulent être absolument sûres qu’elles font la meilleure chose avant d’agir. Dans plusieurs cas, elles n’arrivent pas à comprendre combien elles pourraient apprendre en tentant quelques thérapies. Quelques unes s’inquiétent qu’une fois qu’elles ont commencé la radiation, la chimiothérapie, tamoxifen, ou une hormonothérapie (pour citer quelques traitements qu’on peut suspendre) elles seront plus autorisées à arrêter. Celles qui se sentent soutenues ou assez confiantes d’aborder quelques décisions en tant qu’expériences révocables sont souvent surprises devant les thérapies qui ont bien marché pour elles. Cependant, quelques préjudices provenant des effets secondaires pourrait déjâ être faits lorsqu’elles s’arrêtent. Les patientes et les médecins doivent évaluer le risque et les avantages de découvrir à quel moment une thérapie efficace, mais qui fait peur, est devenue, en toute surprise,supportable.
6...reconnaître que vos préférences sont uniques et et valent la peine....
Tandis qu’un large éventail d’informations et alternatives sont considérées comme « acceptables » par les personnes qui traitent les patientes atteintes de cancer du sein, quelques unes des personnes soignantes pourraient trouver quelques difficultés à accepter vos préférences. D’aucunes feront des présomptions sur vos préférences quant à votre qualité de vie, votre conception de votre corps, votre état d’esprit, et autres choses qu’elles pensent connaître mieux que vous. En tant qu’analyste décisionnel ayant passé des centaines d’heures à aider les patientes à clarifier leurs décisions, j’ai appris à respecter et apprécier la diversité ill imitée dans les préférences humaines. Si vous savez ce que vous voulez, méfiez vous des gens qui vous traitent comme si vous voulez—devrez vouloir—quelque chose d’autre.
Vous pourrez ne pas connaître toujours ce que vous voulez, et dans ce cas, se consulter soi-même, et même avec d’autres, semble sensé. Eprouver le cancer du sein souvent mène les personnes à changer leur manière de vie, parce qu’elles réalisent ce qui est vraiment important pour elles. D’après mon expérience de venir en aide aux patientes atteintes de cancer du sein qui se débattent avec leurs décisions, la cause la plus grande de ma frustration a été de voir d’autres personnes impliquées faire des présomptions sur ce que la patiente « doit » demander.
7....rester vigilante devant l’ignorance et l’arriération même parmi les gens qui semblent être professionnels et qualifiés....
Vous avez peut-être tendance à être plus ou moins critique à l’égard des gens selon leurs comportements, tenue, titre, et d’autres indices supérficiels. Dans des situations critiques comme est le cas de cancer du sein, il se pourrait bien que vous ayez recours à des méthodes plus exigeantes pour évaluer si quelqu’un est, pour vous, un partenaire approprié pendant que vous prenez des décisions. Ma méthode, mise au point à l’Université de Stanford, est d’intervenir auprès des médecins et patientes pour les aider à donner à leurs échanges l’aspect d’une association avec le but d’instruire et d’apprendre. Nous avons eu du succès en aidant les clientes du PCSS à se préparer pour des consultations prochaines avec des chirurgiens, des oncologues, et pourvoyeurs de thérapies complémentaires.
Dans ce cadre restreint, le meilleur conseil que je puisse donner est que vous devriez peut-être faire attention pour savoir si les experts que vous consultez orientent leurs efforts dans un but d’instruire et d’apprendre. Ces personnes se distiguent par leurs manières d’écouter et de poser les questions jusqu’à ce qu’elles puissent déduire brièvement ce que vous avez à l’esprit, et par la suite vérifier avec vous si elles vous ont bien compris avant de faire des observations et recommendations supplémentaires.
8....déléguer les tâches aux personnes de confiance...
A part le soutien affectif que vous trouveriez durable—quelque soit votre mode de gestion habituel---vous voudriez peut-être déléguer une partie du travail accablant que votre projet sur le cancer du sein a pu générer. Les patientes de cancer du sein peuvent souvent trouver des amis à qui elles peuvent déléguer des tâches logistiques relevant de leur vie quotidienne, afin de se libérer temps et énergie pour le projet de cancer du sein. Il serait peut-être aussi possible de déléguer d’autres tâches, comme faire des recherches à la bibliothèque ou sur l’internet.
9...garder un dossier sur votre cas...
Il y a au moins deux raisons pour garder, en votre possession, un dossier complet sur votre projet sur le cancer du sein. Premièrement, pour votre éducation sur votre cas, vous voudrez peut-être le réexaminer à votre convenance. Deuxièmement, vous voudrez avoir tout le matériau sur le bout des doigts afin de pouvoir donner copies aux experts que vous allez consulter pour avoir une deuxième lecture. Vous devriez faire ceci pour tout rapport qui permettrait aux gens de faire des recommendations, comme dans le cas de rapport de mammographie ou pathologie.
Rassembler et maintenir un dossier complet sur votre projet pourrait être une des tâches que les amis ou volontaires, trouvés dans un centre de contacts, pourraient vous venir en aide pour l’accomplir. En outre, je pense que le meilleur investissement que toute personne appelée à prendre des décisions sur le cancer du sein puisse faire est d’avoir um magnétophone pour enregistrer les nombreuses consultations avec les differents spécialistes qui essayent de combiner des traitements faits sur mesure pour vous. Soyez accompagnée dans les réunions avec quelqu’un pour s’occuper du magnétophone si cela s’avère préoccupant ou gênant de le faire vous-même.
Ayant les enregistrements, et les notes (demandez copies des notes faites par tout participant à une réunion), vous commencez à réunir le matériau dont vous avez besoin pour vous instruire sur votre cas. En outre, vous voudrez obtenir tous les dossiers conservés par les organisations qui prennent part aux soins donnés. Plusieurs de ces dossiers pourraient initialement être indéchiffrables pour vous, mais il y aura quelqu’un, quelque part, qui saura les traduire pour vous. Ceci paraît une tâche que vous pouvez aussi déléguer.
10....enfin et surtout, garder votre sens de l’humour....
Votre projet sur le cancer du sein sera un travail sérieux, mais il y a une différence entre un travail sérieux et travailler sérieusement. Et rappelez-vous de faire une pause. C’est le moment maintenant de mettre vos besoins en priorité, et de prendre soin de vous-même.