Visite au médecin ?
Par J. Belkora, 6 avril 2005
Original : anglais
Traduction : A. Belkora
Les personnes faisant l’objet d’un diagnostic sérieux se trouvent souvent accablées. Cependant vous êtes en droit de participer à toutes les décisions médicales, et il est important pour vous de faire valoir ce droit. Autrement, le traitement prodigué pourrait ne pas correspondre à vos objectifs et priorités. Cet article donne, en résumé, quelques tuyaux sur la manière de prendre une part active dans les décisions concernant vos soins, sur la base de mon expérience acquise à la tête d’un programme lié aux services décisionnels à l’intention des patients à l’ Université de Californie à San Francisco (UCSF).
Si vous ne l’avez pas encore fait, veuillez lire mon article qui résume les « Dix leçons clefs tirées des personnes qui sont passées par là ». Quoique basées sur l’expérience des femmes atteintes de cancer du sein, plusieurs de ces leçons s’appliquent à toute autre situation médicale. Un des points clefs est qu’en dépit de votre état de panique face à un diagnostic sérieux, vous avez probablement le temps de vous pencher avec « diligence » sur vos options de traitement. Par exemple, vous ne devriez pas vous sentir obligée de subir en hâte une opération chirurgicale.
Vos décisions seront prises dans le cadre de consultations avec les spécialistes en médecine. Vous aurez probablement besoin de voir plusieurs spécialistes qui sont en mesure de vous conseiller quant aux diifférentes manières de traiter votre situation médicale. C’est ce que j’appelle le « cycle de visites » parce que vous pouvez vous sentir piègée dans une série de rendez-vous qui n’en finissent pas. Un moyen de gérer toutes ces visites médicales est de diviser chacune d’elles en trois étapes : avant, pendant et après. Voici quelque chose de simple que vous pouvez faire pour tirer le maximum de ces visites.
Avant : Préparez-vous
Esssayez de trouver le temps nécessaire avant le rendez-vous pour dresser une liste de vos questions et préocupations. Vous ne voulez pas vous trouver dans le cabinet du docteur et puis avoir un trou de mémoire, oubliant toutes les questions que vous aviez l’intention de soulever. Où bien, si vous êtes comme moi, il se peut parfois que c’est seulement après avoir fini avec le rendez-vous avec le docteur que vous vous rappelez de 3 questions vraiment importantes que vous auriez dû poser. Une préparation avant le rendez-vous peut écarter ce genre de problème. Dans le cadre de UCSF, nous utilisons une « liste récapitulative » qui aide les patientes à couvrir tous les aspects.
En bref, les aspects que vous devez couvrir sont compris sous le sigle SCOPED
S pour Situation. Réfléchissez sur les questions et préocupations que vous avez sur votre situation. Avez-vous compris le diagnostic ? Le docteur vous a-t-il expliqué les résultats des examens ?
C pour Choix. Que pouvez-vous faire concernant votre situation ? Qu’avez-vous retenu à présent sur les options qui vous sont disponibles ? Quelles questions ou préocupations avez-vous concernant ces options , y compris sur les thérapies expérimentales et les méthodes complémentaires ? Une série de choix sur lesquels vous devriez poser des questions comprend la nécessité d’examens supplémentaires afin de clarifier tous les aspects de votre situation, ou bien d’en obtenir une deuxième lecture, puisqu’il arrive parfois que les personnes font l’objet d’un faux diagnostic.
O pour Objectifs. Quels sont vos objectifs dans le traitement ? Quelles priorités attachez-vous quant à la durée et la qualité de vie ? Il ne faut supposer que les gens autour de vous ont les mêmes priorités. Les gens varient dans leur condition de vie. A titre d’exemple, les uns ont leur attention centrée sur la prolongation de la vie autant que possible, alors que l’attention des autres est concentrée sur la qualité de vie.
P pour Personnes. Quels sont les personnes clefs que vous aimeriez voir impliquées ou exclues dans le processus menant à une décision ? En commençant par les médecins : lequels devez-vous consulter ? Attendez-vous qu’ils prennent leurs décisions en tenant compte de votre avis ? Ou bien voulez-vous que les décisions soient prises conjointement ? Il est important d’aviser vos médecins soignants des personnes dans votre entourage que vous aimeriez voir impliquées. Peut-être aimeriez-vous voir le médecin s’assurer que l’amie qui vous accompagne est mise entièrement au courant parce-que vous voulez qu’elle vous aide par la suite en arrivant à une décision. Il se peut parfois qu’un médecin , un membre de la famille, ou une amie, soit amené à s’impliquer plus que vous ne vouliez dans la conduite vers une décision, et il vous incombe de réorienter son effort vers un support plus efficace.
E pour Evaluation. Dans quelle mesure vos choix affectent vos objectifs ? Quel rensignement disponible concernant la manière dont chaque choix de traitement (y compris cessation de traitement ou contrôle vigilant) affecte chaque objectif (soit survie, recurrence ou qualité de vie). Demandez à votre médecin si des informations chiffrées sont disponibles dans les données de base, et ayez les en termes absolus. Par exemple « Les études montrent que dans le cas où aucun traitement n’est suivi, 80 sur 100 malades sont encore en vie plus de dix ans après, alors que dans le cas où le traitement X est suivi, 90 sur 100 sont en vie plus de 10 ans après». Soyez méfiante des chiffres en termes relatifs comme « Traitement Y est 20 % plus efficace que traitement Z ». Les taux de survie et des effets secondaires sont de plus en plus disponibles, et, quoique votre condition soit unique en son genre et différente de celle de n’importe qui, ces informations peuvent vous aider à mesurer les risques et avantages du traitement choisi.
D pour Décisions. Quel choix vous paraît meilleur en vous aidant dans vos besoins et désirs ? Quelles sont les mesures à prendre en suite pour exécuter le choix ? Ou bien, avez-vous besoin de recueillir plus d’information concernant votre Situation, trouver de meilleurs Choix, réfléchir davantage sur vos Objectifs, discuter avec plus de Personnes, entreprendre une Evaluation plus complète ? Lorsque vous êtes encore tout à fait au début dans vos refléxions sur les décisions à prendre, ne vous hâtez pas à prendre n’importe quelle décision à moins qu’il ne s’agisse d’une urgence médicale. N’hésitez pas de repousser toute décision finale pendant que réexaminez les questions sur votre Situation, Choix, Objectifs, Personnes, et Evaluation comme c’est indiqué plus haut.
En vous basant sur la liste récapitulative dans SCOPED, notez votre liste de questions, et faîtes la connaître à votre médecin en avance, pour qu’il connaisse les problèmes que vous envisagez de soulever avec lui pendant la visite. Envoyez par courriel, courrier ordinaire ou telefax vos questions et demandez à la réception ou les infirmières en service de les porter à l’attention du médecin.
Pendant : Engagez-vous
Lorsque vous allez voir un médecin, en particulier un spécialiste médical, vous pouvez rencontrer des obstacles qui vous empêcheront de tirer ce dont vous avez besoin de la visite. Souvent, les spécialistes ont recours à un langage complexe pour expliciter ce qui se passe. Ils sont quelque fois pressés, étant donné qu’ils sont eux-mêmes surchargés. Ne soyez pas intimidée. Apportez avec vous un magnétophone. Dites que vous voudriez avoir un enregistrement sonore de la consultation car la répitition vous aide à la compréhension et vous voulez être en mesure de passer en revue les conseils du médecin par la suite. Aussi, ayez avec vous quelqu’un pour mettre en marche et arrêter le magnétophone, et qui soit également capable de prendre des notes précis pour vous. Le preneur de notes ou le scribe devrait-être quelqu’un qui n’ait pas un lien émotionnel avec votre état. C’est quelqu’un qui doit écrire bien, entend très bien, et qui est familier, autant que possible, avec les termes médicaux qui seront énoncés. Le preneur de notes n’a pas besoin d’écrire tout ce qui ce dit (après tout le magnétophone est en marche), mais il doit être en mesure de noter les points essentiels. Le preneur de note idéal est celui qui est de tempérament ferme, allant jusqu’à demander au médecin d’aller doucement au cas où il va trop vite. Comment repérer un bon preneur de notes ? Demandez à vos amis qui peuvent-ils recommander pour vous accompagner. L’ami d’un ami aura probablement de l’amitié pour vous, mais devra rester concentré sur sa tâche (mettre en marche le magnétophone et prendre des notes) sans être distrait. Essayez de trouver un service dans votre voisinage qui a un programme de « copains » ou qui puisse vous trouver quelqu’un pour vous guider habilement.
Après : le compte rendu
Peu de temps après la consultation médicale, vous devriez réunir votre équipe de support pour vous aider à en faire la synthèse. Vous pouvez utiliser SCOPED comme cadre pour consulter les notes et le magnétophone. Qu’avez vous appris sur la situation, les choix, les objectifs, les personnes autour de vous, le processus d’évaluation, ou les données ? Quelles stratégies quant au traitement apparaissent comme options à retenir pour répondre à vos objectifs et priorités ? De nouveau, vous devez garder à l’esprit le rôle que vous voulez assigner aux personnes autour de vous. Si quelqu’un dépasse certaines limites, et vous rend incomfortable, vous devez préciser leurs tâches. Utilsez les trois V pour vous aider à répartir les rôles. Visibilités, Voix et Vote. Visibilité veut dire que vous désirez que quelqu’un reste au courant de ce que vous faîtes, et pourquoi. Voix veut dire que vous voulez leur avis. Vote veut dire que vous voulez les associer à prendre une décision (Cela ne veut pas dire qu’ils vont vraiment voter ; le terme que j’emploie est une métaphore en arrivant à une décision). Bien entendu, dans quelques cas, vous aimeriez que seul le Vote du médecin compte, tout en prenant compte de votre Voix. Mais, en général, les personnes autour de vous qui agissent pour votre compte, pourraient ne pas le faire dans votre interêt, pour le simple fait qu’elles sont différentes de vous.
Quand arrive le moment de prendre une décision, il existe de nombreux procédés simples qui pourraient vous aider à clarifier vos pensées. Plusieurs, parmi eux, consistent à établir des listes, à remplir des tableaux, ou à faire des graphiques. Pour quelle raison ? , Parce-que, comme l’a dit une fois un auteur, « J’écris pour que je puisse voir ce que je pense ». Lorsque les idées flottent dans la tête dans un nuage trouble, il est difficile de converger vers une stratégie. Mais si vous écrivez les choses d’une façon ordonnée, il vous sera possible de voir surgir des tendences . Par exemple, Benjamin Franklin, avait la réputation de faire des listes du pour et du contre face à tout alternative. Ensuite il élimine les groupes du pour et du contre qui se contredisent, rendant la comparaison plus simple. Une autre possibilité est de dresser un tableau montrant les choix par rangées et les objectifs par colonnes. Vous pouvez ainsi voir en forme sommaire (dans les cellules du tableau) , comment chaqu’un des choix fait avancer l’objectif voulu. Vous pouvez le faire par écrit, par des coches, ou en attribuant des points.
Après la visite chez le spécialiste, il est possible que vous ne soyez pas encore prête à prendre une décision quant au traitement à suivre. Il est possible que vous ayez besoin de voir un autre spécialiste. Retournez à la première étape et servez vous du cadre SCOPED pour établir une autre liste de questions. Naturellement, ces questions seront plus claires. Ceci me rappelle une citation »Nous n’avons pas réussi à trouver une réponse à tous vos problèmes. Les réponses que nous avons trouvées ont seulement servi à soulever toute une nouvelle série de questions. D’une manière générale, nous sommes autant dans la confusion qu’avant, mais nous croyons que notre confusion est placée à un haut niveau, et se rapporte à des choses plus importantes ». Quoiqu’on ne peut pas qualifier ceci de progrès, il l’est vraiment. Lorsque vous consultez les spécialistes , si vous vous préparez en avance, que vous vous engagez pendant, et vous en faîtes la synthèse après chaque visite, une image va émerger sur ce que vous pouvez faire et pour quelle raison.